Reduzir a sensação de isolamento.
Conhecer uma trajetória real pode ajudar outra família a reconhecer dúvidas e emoções que também fazem parte do caminho.
Compartilhe sua história
Conte sua experiência com suas próprias palavras. Você escolhe o que deseja compartilhar, como quer ser identificado e onde o relato poderá aparecer.
Por que contar
A experiência vivida acrescenta uma perspectiva que o laudo não mostra.
Relatos pessoais podem aproximar famílias e tornar a jornada do teste mais compreensível. Eles não substituem orientação médica nem representam o resultado esperado para outras pessoas.
Tornar a jornada mais concreta.
Uma narrativa pode mostrar como avaliação, coleta, espera e resultado foram vividos, sem transformar experiência individual em regra.
Abrir espaço para escuta.
Pacientes e cuidadores podem indicar o que gostariam que profissionais e outras famílias compreendessem melhor.
Como funciona
Primeiro conversamos. Você decide se quer publicar.
Nenhum relato é publicado automaticamente. A equipe explica cada etapa e só usa o conteúdo depois da sua revisão e autorização.
- 01
Primeiro contato
O paciente, responsável ou cuidador entra em contato e informa apenas o necessário para iniciar a conversa.
- 02
Escolhas claras
A equipe explica os formatos possíveis, quais dados seriam usados e as opções de nome, imagem e voz.
- 03
Criação e revisão
O relato pode ser preparado em texto, áudio ou vídeo. Você revisa qualquer edição antes de decidir.
- 04
Autorização antes do uso
A publicação só ocorre após sua aprovação final e sua autorização para o conteúdo e os canais combinados.
Escolhas do participante
Compartilhar não precisa significar revelar tudo.
A pessoa pode definir como deseja ser identificada e quais partes da experiência se sente confortável em tornar públicas.
Identificação
Escolher entre nome, primeiro nome, iniciais ou pseudônimo, conforme a avaliação de privacidade do caso.
Imagem e voz
Autorizar ou não fotografia, vídeo e áudio de forma separada do texto da história.
Detalhes de saúde
Decidir quais informações clínicas, familiares e genéticas podem ser mencionadas, sem anexar laudos desnecessariamente.
Canais de divulgação
Autorizar separadamente o uso no site, redes sociais, imprensa, eventos ou materiais impressos.
Aprovação final
Revisar o conteúdo editado e confirmar a versão que poderá ser publicada.
Privacidade e autonomia
Dados de saúde exigem cuidado adicional.
Informações genéticas e de saúde são sensíveis. Antes de enviar, saiba quais dados serão usados, quem poderá acessá-los, por quanto tempo serão guardados e onde a história poderá aparecer.
- 01
Uma autorização para cada uso
Iniciar o contato, permitir o uso dos dados e publicar a história são decisões diferentes.
- 02
Crianças e adolescentes
O responsável autoriza a participação, e a criança ou o adolescente recebe uma explicação adequada à idade. A recusa deve ser respeitada.
- 03
Mesmo sem o nome, alguém pode reconhecer você
Em condições raras, a combinação de diagnóstico, local, parentesco e imagem também pode identificar uma pessoa.
- 04
Você pode mudar de ideia
A equipe deve explicar como retirar autorizações futuras e o que não pode ser recolhido depois que um material já foi divulgado.
Antes do contato
Comece com uma conversa, sem compromisso de publicar.
Você pode tirar dúvidas sobre o processo e a privacidade antes de decidir se quer participar.
Dúvidas frequentes
Antes de compartilhar.
Quem pode entrar em contato?
Pacientes adultos, responsáveis legais e cuidadores podem entrar em contato. A possibilidade de participação é avaliada individualmente antes de qualquer coleta extensa de dados.
Preciso usar meu nome ou mostrar uma foto?
Não. Você escolhe separadamente se autoriza nome, imagem, voz e detalhes de saúde.
Posso mudar de ideia?
O participante deve ter um canal para retirar autorizações futuras. A equipe precisa explicar os limites práticos relativos a conteúdos já divulgados ou materiais já distribuídos.
Uma história substitui orientação médica?
Não. Relatos apresentam experiências individuais e não servem como diagnóstico, indicação de exame ou recomendação de tratamento.
Seu tempo, sua escolha
Comece apenas dizendo que gostaria de conversar.
O primeiro contato serve para esclarecer o processo. Ele não autoriza o uso público da sua história.
Para pacientes e famílias
Informação para cada etapa da jornada.
Comece pelo tema que mais se aproxima da sua dúvida.
