Conte sua história
Quer compartilhar sua experiência com o exame genético? Converse com nossa equipe e conheça as opções antes de decidir se deseja publicar.
Como funciona
Da conversa à sua aprovação.
Um relato pode ajudar outras pessoas a compreender a jornada. A participação e cada uso do conteúdo dependem da sua decisão.
- 01
Primeiro contato
O paciente, responsável ou cuidador diz que gostaria de contar sua história e informa apenas o necessário para iniciar a conversa.
- 02
Conversa sobre a proposta
A equipe esclarece como o relato poderia ser preparado, quais dados seriam usados e as opções de nome, imagem e voz.
- 03
Criação e revisão
O relato pode ser preparado em texto, áudio ou vídeo. Você revisa qualquer edição antes de decidir.
- 04
Autorização antes do uso
A publicação só ocorre após sua aprovação final e sua autorização para o conteúdo e os canais combinados.
Dúvidas frequentes
Antes de compartilhar.
Quem pode entrar em contato?
Pacientes adultos, responsáveis legais e cuidadores podem entrar em contato. A possibilidade de participação é avaliada individualmente antes de qualquer coleta extensa de dados.
Preciso usar meu nome ou mostrar uma foto?
Não. Você escolhe separadamente nome, imagem, voz, detalhes de saúde e canais de divulgação. A equipe também avalia formas de identificação como iniciais ou pseudônimo. Mesmo sem o nome, detalhes de uma condição rara podem permitir o reconhecimento da pessoa.
Posso mudar de ideia?
O participante deve ter um canal para retirar autorizações futuras. A equipe precisa explicar os limites práticos relativos a conteúdos já divulgados ou materiais já distribuídos.
Como funciona a participação de crianças e adolescentes?
O responsável autoriza a participação, e a criança ou o adolescente recebe uma explicação adequada à idade. Sua recusa deve ser respeitada.
Quais informações devo enviar no primeiro contato?
Comece dizendo que gostaria de conversar. Antes de enviar dados de saúde, a equipe explica a proposta, o uso das informações e as opções de privacidade. Não é necessário anexar laudos para iniciar a conversa.
Uma história substitui orientação médica?
Não. Relatos apresentam experiências individuais e não servem como diagnóstico, indicação de exame ou recomendação de tratamento.
Seu tempo, sua escolha
Comece apenas dizendo que gostaria de conversar.
O primeiro contato serve para esclarecer o processo. Ele não autoriza o uso público da sua história.
Para pacientes e famílias
Continue sua leitura.
Comece pelo tema que mais se aproxima da sua dúvida.
