Reducir la sensación de aislamiento.
Conocer un viaje real puede ayudar a otra familia a reconocer dudas y emociones que también forman parte del viaje.
Cuenta tu historia
Esta página explica cómo proporcionar un informe a NeoGenomica. El primer contacto abre una conversación: todavía no autorizas la publicación y puedes hacer preguntas antes de decidir.
El propósito
Su experiencia puede ayudar a otros a comprender el viaje.
Un informe personal puede mostrar aspectos que no aparecen en un informe. No reemplaza el consejo médico y no representa el resultado esperado para otras personas.
Haz que el viaje sea más concreto.
Una narrativa puede mostrar cómo se vivió la evaluación, la recolección, la espera y los resultados, sin transformar la experiencia individual en una regla.
Espacio abierto para la escucha.
Los pacientes y cuidadores pueden indicar lo que les gustaría que los profesionales y otras familias comprendieran mejor.
como funciona
Primero hablamos. Tú decides si publicar.
Ningún informe se publica automáticamente. El contacto sirve para entender la propuesta, explicar los pasos y resolver tus dudas antes de tomar cualquier decisión.
- 01
Primer contacto
El paciente, tutor o cuidador dice que le gustaría contar su historia y sólo aporta lo necesario para iniciar la conversación.
- 02
Conversación sobre la propuesta.
El equipo aclara cómo se podría preparar el informe, qué datos se utilizarían y las opciones de nombre, imagen y voz.
- 03
Creación y revisión
El informe se puede preparar en texto, audio o vídeo. Revisa cualquier edición antes de decidir.
- 04
Autorización antes de su uso.
La publicación solo ocurre después de su aprobación y autorización final para el contenido y los canales combinados.
Opciones de los participantes
Compartir no tiene por qué significar revelarlo todo.
La persona puede definir cómo quiere ser identificada y qué partes de la experiencia se siente cómoda haciendo públicas.
Identificación
Elija entre nombre, nombre, iniciales o seudónimo, según la evaluación de privacidad del caso.
Imagen y voz
Autorizar o no fotografía, video y audio por separado del texto de la historia.
Detalles de salud
Decidir qué información clínica, familiar y genética se puede mencionar, sin adjuntar informes innecesarios.
Canales de promoción
Autorizar por separado el uso en el sitio web, redes sociales, prensa, eventos o materiales impresos.
Aprobación definitiva
Revisa el contenido editado y confirma la versión que se puede publicar.
Privacidad y autonomía
Los datos de salud requieren atención adicional.
La información genética y de salud es sensible. Antes de enviar, sepa qué datos se utilizarán, quién puede acceder a ellos, cuánto tiempo se conservarán y dónde podría aparecer la historia.
- 01
Una autorización para cada uso
Iniciar contacto, permitir el uso de datos y publicar la historia son decisiones diferentes.
- 02
Niños y adolescentes
El tutor autoriza la participación y el niño o adolescente recibe una explicación adecuada a su edad. La negativa debe ser respetada.
- 03
Incluso sin tu nombre, alguien podría reconocerte.
En raras condiciones, la combinación de diagnóstico, ubicación, relación e imagen también puede identificar a una persona.
- 04
Puedes cambiar de opinión
El equipo debe explicar cómo retirar autorizaciones futuras y qué no se puede retirar una vez que un material ya ha sido publicado.
Antes del contacto
Comienza con una conversación, sin compromiso de publicación.
Puede hacer preguntas sobre el proceso y la privacidad antes de decidir si participar.
Preguntas frecuentes
Antes de compartir.
¿Quién puede contactar?
Los pacientes adultos, tutores legales y cuidadores pueden ponerse en contacto. La posibilidad de participación se evalúa individualmente antes de cualquier toma de muestra extensa de datos.
¿Necesito usar mi nombre o mostrar una foto?
No. Usted elige por separado si desea autorizar el nombre, la imagen, la voz y los detalles de salud.
¿Puedo cambiar de opinión?
El participante deberá disponer de un canal para retirar futuras autorizaciones. El equipo debe explicar los límites prácticos con respecto al contenido ya publicado o los materiales ya distribuidos.
¿Una historia reemplaza el consejo médico?
No. Los informes presentan experiencias individuales y no sirven como diagnóstico, indicación de examen o recomendación de tratamiento.
Tu tiempo, tu elección
Empiece simplemente diciendo que le gustaría hablar.
El primer contacto sirve para aclarar el proceso. No autoriza el uso público de su historia.
Para pacientes y familias
Información para cada etapa del viaje.
Comience con el tema que más se acerque a su pregunta.
