Cuente su historia
¿Quiere compartir su experiencia con la prueba genética? Converse con nuestro equipo y conozca las opciones antes de decidir si desea publicar.
como funciona
Desde la conversación hasta su aprobación.
Un relato puede ayudar a otras personas a comprender el proceso. La participación y cada uso del contenido dependen de su decisión.
- 01
Primer contacto
El paciente, tutor o cuidador dice que le gustaría contar su historia y sólo aporta lo necesario para iniciar la conversación.
- 02
Conversación sobre la propuesta.
El equipo aclara cómo se podría preparar el informe, qué datos se utilizarían y las opciones de nombre, imagen y voz.
- 03
Creación y revisión
El informe se puede preparar en texto, audio o vídeo. Revisa cualquier edición antes de decidir.
- 04
Autorización antes de su uso.
La publicación solo ocurre después de su aprobación y autorización final para el contenido y los canales combinados.
Preguntas frecuentes
Antes de compartir.
¿Quién puede contactar?
Los pacientes adultos, tutores legales y cuidadores pueden ponerse en contacto. La posibilidad de participación se evalúa individualmente antes de cualquier toma de muestra extensa de datos.
¿Necesito usar mi nombre o mostrar una foto?
No. Usted decide por separado sobre el nombre, la imagen, la voz, los detalles de salud y los canales de difusión. El equipo también evalúa opciones como iniciales o seudónimos. Incluso sin el nombre, los detalles de una condición rara pueden permitir reconocer a la persona.
¿Puedo cambiar de opinión?
El participante deberá disponer de un canal para retirar futuras autorizaciones. El equipo debe explicar los límites prácticos con respecto al contenido ya publicado o los materiales ya distribuidos.
¿Cómo participan los niños y adolescentes?
El responsable autoriza la participación y el niño o adolescente recibe una explicación adecuada a su edad. Su negativa debe respetarse.
¿Qué información debo enviar en el primer contacto?
Comience diciendo que le gustaría conversar. Antes de enviar datos de salud, el equipo le explicará la propuesta, el uso de la información y las opciones de privacidad. No necesita adjuntar informes para iniciar la conversación.
¿Una historia reemplaza el consejo médico?
No. Los informes presentan experiencias individuales y no sirven como diagnóstico, indicación de examen o recomendación de tratamiento.
Tu tiempo, tu elección
Empiece simplemente diciendo que le gustaría hablar.
El primer contacto sirve para aclarar el proceso. No autoriza el uso público de su historia.
Para pacientes y familias
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Comience con el tema que más se acerque a su pregunta.
